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自闭症谱系障碍儿童及其家人面临的困难数学问题

朝5时、北京顺义のバンガローでは目覚まし时计はまだ鸣っていなかったが、陈芳さんはすでに起きていた。他默默走到床头柜前,拿起手机晨光昏暗。屏幕亮起,时间是五点十七分。他点开银行APP,查看余额为2371.43元。在她完全清醒之前,就像是一块锋利的石头砸在了她身上。
他打开会计软件,屏幕昏暗的灯光下出现了详细的数字。 22, 000元、评価料は2,100元…1か月の请求额は合计1万9,000元以上だった。
陈凡默默看着号码。眼睛疼后我花了很长时间才按下锁屏按钮。 、小さなこぶしで彼女の服の隅を押さえ、规则正しい呼吸をしていた。自闭症supekkutoram障害と诊断されて1年半になるこの少年は、両亲から多额の请求を背负わされることになることを知らない。
2024漫画のテッカーを目にして、furon27 0元/kurasu、感覚・统合kurasu180元/kurasu、言语kurasu270元/kurasu。
「その时、私にはただ一つ考えがありました。それが诈骗だったとしても问题を解决するということです。」陈方氏は「科学日报」记者にこう振り返った。当时,陈芳丈夫的工资收入为7000至8000元。据他们算,一天三节课要720元,一个月22天就够了。15840元。 “只要我推动,我就能应付。”
这确实是前几个月的总投资。 2024年8月,康康上课24天。算上鉴定费,当月的费用“略高于2万美元”。最初,这笔钱是用来翻修一座的。家在他的家乡。
转折点将出现在今年春节之后。陈凡丈夫所在的公司利润大幅下降。他连续三个月的月工资才2600多元。
「最初は彼はあえて私に言いませんでした。ある时、再生费用を支」払う时期になって初めて、彼はクureジットカードを返还済できないと踌躇して言いました。私は家族の経済状况が崖っぷちに达しているとは知りませんでした。」北京の冬は冷たい风が吹いていました。陈芳和记者坐在世纪康康康复中心门口。回忆起这段经历,他的声音里带着一丝抽泣。
那天晚上,他拿出了家里的账本。 2024年5月至2024年12月,Yasuyasu的康复费用、鉴定费用和交通费用总计近12万元。 2025年1月至3月康复费用为每月1.1万元,加上生活费,三个月缺口超过4万元。最让他担心的是,这些费用大部分都无法退还。に补助金を支给できるが、払い戻される前に毎月一定日数の讲座に参加する必要があり、残りの费用は自己负担となる。
积蓄减少,债务日益累积,一切开支都沉重地压在陈凡和丈夫的心上。
为了生存,陈凡不得不“精准调整抗抗航向”。 “控制”:您每月必须参加至少 10 节课程才能达到退款门槛。病情理想的时间是20天左右,可以让恢复效果稳步进展。上限为 22 天。 “多一天的费用可能会成为压垮骆驼的最后一根稻草。”
但即使经过如此仔细的计算,现实仍然一次又一次地击中目标。再次。那段时间,康康的康复老师偶尔你给他发了训练视频。视频中的男孩忙着跳楼梯、认牌、练习发音。陈放看着,流下了眼泪。 “我为这个孩子感到非常难过,就像我亲自剥夺了他进步的机会一样。”
更让她难过的是,坏消息是,甘甘不得不提取自己存下的压岁钱来弥补康复费用的差额。那是男孩一点一滴积累起来的“家产”。我原本想保留它作为教育基金,但现在我只能提前付款。
“取钱那天,我抱着儿子哭了。”陈凡说康康不懂钱的意义,什么都不懂就拍拍他的背。当他们触碰她时,她感到更加疼痛。
过着“颠倒”的生活
经济支柱摇摇欲坠,陈放觉得必须尽快找到出路。并不是她没有考虑找工作,而是她康复课程需要特殊的交通,她必须在下午2:00之后去接孩子,这是任何公司都负担不起的。
“我这个年纪,没有什么经验,又要照顾孩子,找到一份能照顾两个孩子的工作很难。”陈凡感叹道。她曾经是一名职业女性,现在却不得不在生计和孩子之间做出选择。
陈芳的家乡河北省承德市的山里盛产蘑菇。每年夏天,雨水较多,山上蘑菇就长得茂盛。今年夏天,陈凡做出了一个意想不到的决定。想法是带康康回到家乡,采集蘑菇,然后卖掉赚钱。那一周,他每天天不亮就带着康康上山,在正午灿烂的阳光下回到家,把蘑菇分类清洗干净,然后摆起路边摊去卖。运气好的话可以卖200多元一天之内,7、8天后,总收入将超过1000元。
“钱不多,但我第一次觉得自己可以做点什么来改变现状。”陈凡说。更让她惊讶的是,康康在山林之中竟然如此平静。她学着妈妈的样子,小心翼翼地将蘑菇放进篮子里。有时他会指着树上的一个鸟巢叫道:“啊!”
从老家回北京前,陈凡的母亲凑了8000日元,这是家里去年卖玉米的收入。她偷偷地把装有原件的信封递给了他。
“我已经很多年没有收到妈妈给我的钱了。”陈凡抓着信封在公交车站洗手间里哭了15分钟。 “我们真的没办法,我们无法阻止这个孩子的康复。”
陈凡的丈夫也在拼命想着如何增加收入。有时我下班后送货,有时我一直忙到晚上 11 点以后。当我回到家时,我太累了,睡着了,第二天早上又得回去工作。 “那段时间,我总是看到他偷偷拍屁股。”陈凡说,他每个月的收入还很有限。付款缺口仍需填补。
“每个人都先存钱,然后再赚钱。”sta。我们倒推,先把钱花掉,然后再想办法补上差额。”陈放这样解释自己2025年的生活处境:
最困难的时候,陈放考虑过让康康暂停恢复。一天深夜,他坐在电脑前搜索“自闭症康复中断的后果”。结果页面上写着:“这可能会导致早期训练收益下降、社交技能较差以及情绪问题恶化……”
他猛地关掉了网站,趴在键盘上无声地哭泣。屏幕发出的蓝色光芒像冰冻的海洋一样铺满了他颤抖的后背。
一束光线ht 在困难时期
经济压力始终存在,但Can-Can的逐步进步是帮助家庭前进的光明。
前阵子,康复老师给陈凡看了一段视频。 在综合班的游戏时间,康康主动将一辆玩具车递给了旁边的男孩。他没有说话,但眼神里却闪过一抹交流。
“那一刻我感觉我所有的努力都得到了回报。”陈凡将视频保存在手机里,并命名为“希望”。每次他感到无助的时候,他都会打开来看一看。
经济困难意外地也带来了其他“好处”。陈放不能经常购买新的教材。我学会了如何用废纸盒制作康康教材。将纸包装切成不同的形状并着色以制作识别卡。使用装满不同量沙子的矿泉水瓶制作一个简单的感官训练装置。
“我曾经做过一个存钱罐“从酸奶盒里拿出来,教康康如何识别硬币。”陈凡说,“事实上,他学会了‘1元’和‘50分’的区别,也知道了如何‘省’钱。”这次无意中的教训后来成为康康康复评估中的加分项。
这些小小的进步就像困难日子里的一缕微光。 “有时候我真的很想放弃,似乎没有尽头。”陈凡焦急地搓着手,语气疲惫。但每次看到康康期待上课的眼神,或者他试图模仿老师动作的样子,他的心里就充满了愧疚和不宽容。 “儿子这么辛苦,我怎么能停下来呢?”
让陈凡心里暖暖的,是知道前方道路上奋斗的不只是他们。当地市政府和残联每月的补贴,以及镇里微薄的帮助,就像冬日里温暖的阳光。康复中心的老师们了解家庭的情况遇到困难时,经常偷偷地参加额外的课程或带糖果和玩具。
陈凡也没有坐以待毙,尝试着向朋友圈推销家乡的小米、干蘑菇和手工艺品。他的第一笔订单,卖出了5公斤小米,赚了28元。您将传输的屏幕截图设置为手机的屏幕保护程序。 “这不是钱多或少的问题,而是感觉你仍然可以创造价值,并且有更多的希望。”
“我们家好像正在解决一道非常难的数学题。”陈芳看向远处的康复大厅,小声对记者说道:“问题是如何以有限的收入支付无限量的康复费,但康康虽然进展很慢,但正在取得进展,所以我们必须解决这个问题。”前两天,我收到康复老师的信息:现在你可以用脚跳了。es.げて力を入れて飞び上がり、着地时によろめき、地面に座る様子が映っていた。但他没有哭。相反,他站起来笑了电子相机。
正是这个笑容,让这个家庭在生活的压力下依然坚持下去。を征服しました」というテキsutoを付けてこのビデオを友人の轮に再投稿した。
记者手记
在整理采访笔录的时候,我注意到一个细节。らには各评価の费用さえもカンカンに正确に伝えることができたということです。然而,当被问及“最后一次和家人出去吃饭是什么时候?”时,他沉默了10多秒。
这十几秒的沉默比数字更直观地说明了这个家庭所承受的压力。
坎坎先生的法案反映了我国超过 1300 万自闭症患者所面临的经济困难。家庭。在花光了家人的积蓄、向家人和朋友借钱并用完信用卡收入后,他们还剩下什么?
在与时间赛跑的过程中,值得考虑的是,经济压力正让许多家庭陷入困境。如果减少疗程,可能会错过黄金干预期。坚持到底可能会毁掉整个家庭。
尽管政策支持正在逐步完善,但从“有得”到“充足”、从“可退”到“可退”还有很长的路要走。报销流程复杂、地区差异和支付率高。对于疲惫不堪的家庭来说,这些“驼峰”细节可能是“压垮骆驼的最后一根稻草”。
自闭症家庭不仅需要及时的支持,还需要可持续的支持体系。这个体系应该包括更完善的康复保险制度、更便捷的报销流程、更多元化的补救措施以及对社会企业参与自闭症康复领域的激励措施。
采访结束前,康康突然跑到我面前,指着采访本上的数字说:“1、2、3……”他能从1数到100,这就是康复训练的成果之一。但他不知道,为了学习这些数字,他的父母解决了困难的数学问题在现实世界中生存。
每个自闭症儿童的成长过程中都有一段无声的家庭记录。让我们确保这笔账单不再沉重,让爱和希望不再付出高昂的代价。这或许是社会能为“江康人”提供的最有力、最实际的善意。
记者温丽娟 记者陈雷
来源:法治日报 【编辑:刘派】
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